Samen zorgen: het belang van zelfmanagement van ouders in de kinderrevalidatie

Promotieonderzoek van kinderfysiotherapeut en onderzoeker Ruud Wong Chung laat zien hoe ouders en professionals samen het verschil maken in de zorg voor kinderen met een chronische aandoening

Wanneer je kind een chronische aandoening of beperking heeft, staat je leven op z’n kop. Ouders worden vaak onverwacht zorgprofessionals: ze regelen medische afspraken, volgen therapieën, stemmen af met school en proberen ondertussen ook een gewoon gezinsleven te leiden. Het vraagt eindeloos balanceren. Dag in, dag uit.

Kinderfysiotherapeut Ruud Wong Chung, werkzaam bij Merem Medische Revalidatie, weet hoe complex deze zorg kan zijn. Op 22 september 2025 is hij gepromoveerd aan de Vrije Universiteit Amsterdam op een onderwerp dat hem én veel ouders diep raakt: zelfmanagement van ouders binnen de kinderrevalidatie. “Zelfmanagement klinkt alsof ouders alles zelf moeten doen,” vertelt Ruud. “Maar in werkelijkheid gaat het om samenwerken. Ouders willen betrokken zijn en regie hebben, maar niet alles alleen dragen. Het is zoeken naar balans, samen met zorgprofessionals.”

Wat is zelfmanagement van ouders?
In dit onderzoek betekent zelfmanagement van ouders dat zij actief betrokken kunnen zijn bij het managen van de dagelijkse zorg van hun kind. Dat ze meedenken, eigen voorkeuren en prioriteiten kunnen aangeven en meebeslissen, en dat ze doelen kunnen stellen op het gebied van kwaliteit van leven. Het draait om meer dan plannen en organiseren: het gaat ook over het omgaan met emoties, het kunnen vinden van hulp, het verdelen van aandacht tussen gezinsleden en het vinden van veerkracht in een vaak veeleisende situatie. Uit Ruud’s onderzoek blijkt dat de meeste ouders vooral behoefte hebben aan partnerschap. Ze willen dat professionals hen zien als gelijkwaardige gesprekspartners, met vertrouwen en respect voor hun unieke situatie.

Belangrijkste inzichten uit het onderzoek

  • Ouders en professionals vinden zelfmanagement over het algemeen belangrijk. Ze hebben zeer uiteenlopende meningen over zelfmanagement en de ondersteuning daarvan. Ten opzichte van elkaar, maar ook binnen hun eigen groep.
  • Professionals hebben extra coachende vaardigheden nodig om ouders écht te ondersteunen.
  • Directe, korte lijnen van communicatie zijn essentieel voor zelfmanagement van ouders.
  • Organisaties moeten de juiste voorwaarden creëren voor partnerschap tussen ouders en professionals.

Van wetenschap naar praktijk
Om individuele professionals en revalidatieteams te helpen bij dit proces ontwikkelde Ruud twee praktische tools: 1. Z-scan OvO (Ondersteuning van Ouders): een zelfreflectie-instrument waarmee professionals inzicht krijgen in hun eigen mening, houding en gedrag ten aanzien van de ondersteuning van zelfmanagement van ouders. 2. Interactief digitaal mediaplatform: ontwikkeld samen met ouders, zorgprofessionals, en andere betrokkenen zoals IT -afdeling en managers, om beslissingen en communicatie te verbeteren, door middel van tekst, foto’s en video’s. Deze tools slaan een brug tussen wetenschap en praktijk en helpen teams om beter samen te werken met ouders.

Elk gezin is uniek, er bestaat daarom geen standaardoplossing. Dit vraagt erom steeds weer opnieuw te kijken, te luisteren en samen met ouders af te stemmen op de specifieke context van de betreffende ouders en kind. Met zijn promotieonderzoek geeft Ruud een stem aan ouders én professionals. Samen bouwen zij aan een toekomst waarin zorg niet iets is dat je alleen draagt, maar waarin samen zorgen centraal staat.

Meer weten?
Lees het volledige proefschrift via deze link.