Mensen met een hersenaandoening hebben vaak niet alleen lichamelijke klachten, maar ook onzichtbare problemen die hun dagelijkse leven ernstig kunnen beperken. Revalidatiearts Paulien Goossens vindt het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze verborgen gebreken.

Onzichtbare gevolgen zijn aan de buitenkant niet te zien. Welke gevolgen zijn dat?
‘Door een hersenaandoening zijn mensen vaak mentaal eerder vermoeid. Konden ze vroeger een gesprek uren volhouden, nu is de batterij na tien minuten al leeg. Ook geheugen- en concentratieproblemen komen veel voor. Vooral in een drukke omgeving hebben ze daar extra last van. Verder kan het abstract denken afnemen. Als je bijvoorbeeld vraagt naar de overeenkomst tussen een wortel en een bloemkool, komen ze niet op de gedachte dat beide groenten zijn. Ook kunnen er gedragsveranderingen plaatsvinden door een hersenaandoening. Mensen worden vaak emotioneler, huilen vaker en hebben een korter lontje. Soms komen daar angst en depressies bij.’

Wat gaat er bij hen verkeerd in de hersenen?
‘Dat is bij iedere hersenaandoening anders. Bij sommige aandoeningen ontstaat diffuse schade, de hersencellen werken in de hele hersenen minder goed samen. Dat komt bijvoorbeeld voor bij de ziekte van Parkinson of na zuurstofgebrek bij een reanimatie. Vergelijk het met een spoorwegnetwerk. Bij diffuse schade rijden de treinen trager en ontstaan er daardoor soms opstoppingen. Mensen zijn trager, vergeten dingen, kunnen minder prikkels aan en zijn eerder moe. Na een beroerte ligt dat anders; dan is er vaak plaatselijke schade. Dan rijden de meeste treinen prima, maar – afhankelijk van de locatie van de beroerte – ligt er een station uit. Dan moet je de bus naar het volgende station nemen. De plaats en de grootte van het station bepalen welke klachten iemand heeft. En ook hoeveel last de treinen in de rest van het land hebben van het station dat is uitgevallen.’

Hoe belastend kunnen onzichtbare gevolgen zijn?
‘Heel belastend. Patiënten geven aan dat ze allerlei alledaagse dingen niet meer kunnen, zoals boodschappen doen of de juiste woorden vinden, maar niemand die dat aan hen ziet. Ook het tegenovergestelde komt voor: dat ze zelf de gevolgen niet zien van bijvoorbeeld een geheugenprobleem, maar hun omgeving merkt ze juist wel. Dat leidt tot frustraties, waarbij ze echt vreselijk boos kunnen worden. Zeker bij diffuse hersenschade is het mogelijk dat artsen de onzichtbare gevolgen niet herkennen. Herkenning is noodzakelijk voor een goede doorverwijzing naar de juiste hulp.’

U wilt dat er meer aandacht komt voor die onzichtbare gevolgen. Waarom?
‘Het is belangrijk dat algemeen bekender wordt dat die gevolgen er kunnen zijn, zodat mensen er rekening mee kunnen houden en begrip voor kunnen tonen, ook al zie je het niet aan de buitenkant. Bovendien is het essentieel dat artsen die problemen herkennen, zodat ze de juiste behandeling kunnen bieden. Gedurende het eerste half jaar is er nog sprake van natuurlijk herstel. Daarin kan de patiënt begeleid en gestimuleerd worden. Een gezonde levensstijl met aandacht voor conditie en voldoende slaap kan het herstel bevorderen. Daarna is het belangrijk de kwetsbare punten op te zoeken, zodat zowel de patiënt als zijn directe omgeving daar inzicht in krijgt en kan leren ermee om te gaan.’

Sinds kort hebben we te maken met een nieuwe groep patiënten. Corona patiënten kunnen namelijk ook hersenschade oplopen. Hoe ontstaat die?
‘Als lid van de Adviesraad voor Wetenschap en Innovatie van de Hersenstichting heb ik me verdiept in de literatuur over hersenschade na corona. Daar schrok ik eigenlijk wel van. Corona is primair een longziekte. Sommige mensen krijgen zuurstoftekort in het bloed en daarmee ook in de hersenen. Bij anderen gaat het afweersysteem zo heftig tekeer tegen het virus, dat het zelfs het eigen lichaam aanvalt en mogelijk ook de hersenen. Verder kan het virus een hersenontsteking veroorzaken of de bloedstolling ontregelen. In het laatste geval kan een bloedstolsel een herseninfarct veroorzaken. Bovendien is een lang verblijf op de intensive care schadelijk voor de hersenen. Als dat langer duurt dan twee dagen, kunnen er al cognitieve klachten optreden, zoals minder aandacht en concentratie, problemen met herinneren en met plannen. Bij sommigen zijn die blijvend. Waarom dat gebeurt, is nog onbekend.’

Kunnen corona patiënten ook te maken krijgen met die onzichtbare gevolgen?
‘Dat is al gebleken. We willen nu graag in Nederland laten onderzoeken welke hersenschade en welke cognitieve problemen na corona kunnen optreden. Om dit te bekostigen heeft de Hersenstichting een crowdfundingsproject opgezet, waarvan ik de ambassadeur ben. We hopen dat donateurs en andere gulle gevers een bijdrage leveren. Ik ben anders toch een beetje bang dat de aandacht te veel uitgaat naar lichamelijk herstel. Cognitieve problemen bij corona patiënten mogen niet ondergesneeuwd raken.’

Artikel: hersenstichting