Dit artikel is tot stand gekomen in een samenwerking tussen Revalidatie Nederland en ZonMw.

Iemand die met ernstige corona in het ziekenhuis belandt kan wonderbaarlijk snel herstellen. Maar mensen die thuis uitzieken kunnen veel langer klachten blijven houden. Dankzij onderzoek van ZonMw en nieuwe inzichten uit de revalidatiezorg wordt steeds duidelijker wat voor wie de juiste zorg is. 

In een jaar kan veel veranderen. Het is maart 2020 als zorgverleners nog met hun handen in het haar zitten. De wereld wordt ineens geconfronteerd met een hardnekkig en gevaarlijk virus waarover nog heel weinig bekend is. De ziekenhuizen, waar de ic’s steeds voller komen te liggen, doen een beroep op de revalidatiesector om bij te springen en coronapatiënten over te nemen.

Martijn Klem, directeur van Revalidatie Nederland, vertelt dat de revalidatiecentra snel handelden. `Die schaalden de reguliere zorg meteen af. Op veel plekken gingen de poliklinieken zelfs dicht. Alleen de acute zorg ging normaal door. Medewerkers ervoeren stress en onzekerheid. Over het virus heerste veel onbekendheid en er waren nog niet genoeg beschermingsmiddelen. Bovendien kregen we te maken met COVID-patiënten die gemiddeld drie weken op de intensive care hadden gelegen. Dan praat je over zeer complexe patiënten. Niemand wist nog wat de juiste behandeling was.

Onderzoek naar COVID-19
Paulien Goossens, revalidatiearts bij Merem Medische Revalidatie, vertelt dat sommige reguliere revalidanten van Merem plaats moesten maken voor coronapatiënten die na de ic niet goed van de zuurstof afkwamen. Dat gebeurde uit veiligheidsoverwegingen. Met de kennis van nu, zou ze anders beslissen. `We dachten dat die nieuwe patiënten nog besmettelijk waren. Inmiddels weten we dat dit drie weken na de diagnose niet meer het geval is. De patiënten met wie we te maken kregen, moesten nog flink hoesten en konden fysiek echt helemaal niets meer. Bijzonder was wel hoe snel de meesten van hen opknapten.’

Goossens zegt dat mede dankzij ZonMw het inzicht in het virus en de gevolgen daarvan aanzienlijk is verbeterd en daarmee ook de behandeling van patiënten. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek in het algemeen en met het COVID-19 programma het Nederlandse corona-onderzoek in het bijzonder. `Petje af hoe ZonMw dat toen zo snel had geregeld. Er is nu veel meer bekend over hoe we corona-patiënten moeten behandelen. Hierdoor is het sterftecijfer fors lager en de ic-opname aanzienlijk korter geworden dan in de eerste golf. Ook is er meer inzicht in welke organen aangetast raken. Deze kennis is ook van belang voor de revalidatie.’

Een van de onderzoeksvragen waarover wetenschappers zich nog buigen, is waarom patiënten met ernstige corona in het algemeen zo snel herstellen. `Er lijken weinig mensen met ernstige longschade te zijn, hersenschade valt mee en krachtsverlies trekt vaak goed bij. Alleen degenen die voor hun besmetting longproblemen hadden of tijdens corona een beroerte kregen, hebben daarna vaak medisch specialistische revalidatie nodig van een multidisciplinair team.’

De thuisblijvers
Een andere groep coronapatiënten die de zorg voor een verrassing plaatste, zijn de thuisblijvers. Bij ongeveer 10 procent van de patiënten die in hun eigen omgeving konden uitzieken, duurt het herstel tergend lang. Joost Klappe (52) en Marjanne Piena (30) behoren tot deze categorie patiënten. Beiden kregen in het begin van de eerste golf last van kriebels in de keel en verkoudheid. Dat kwakkelen ging over in benauwdheid en extreme vermoeidheid. Later kregen ze ook te maken met cognitieve klachten, zoals concentratie- en geheugenproblemen.

Hun huisartsen adviseerden aanvankelijk om uit te zieken, omdat er geen sprake was van koorts. Klappe: `Zelfs het liggen op bed was al vermoeiend. Na enkele weken knapte ik gelukkig weer wat op. Langzaamaan ben ik gaan wandelen, maar na de derde wandeling werd ik heel erg beroerd. Dan te bedenken dat ik veel hardliep, soms zelfs halve marathons. Ik kreeg tintelingen over het hele lichaam, wat leek op een hartaanval. In het ziekenhuis kreeg in medicijnen voor een ontstoken hartzakje, maar later bleek dat niet de oorzaak.’

Oefeningen
Omdat Klappe maar niet van zijn vermoeidheid af kwam, schakelde hij zijn fysiotherapeut in. De eerste behandelingen waren bij hem thuis. `Hij heeft toen alleen mijn spieren opgerekt. Ik was helemaal verstijfd. Daarna zijn we in zijn praktijk begonnen met oefeningen voor COPD-patiënten. Maar na elke inspanning volgde een heftige reactie en voelde ik me beroerd, waardoor ik die oefeningen ook niet kon doen. Vervolgens begon hij met oefeningen uit de neurorevalidatie. Zonder gewichten moest ik bewegingen maken om mijn hersenen en zenuwen te stimuleren. Dat werkte beter. Bijna zes maanden na de eerste coronaverschijnselen kon ik weer kleine stukjes hardlopen. Eind vorig jaar liep ik tien kilometer hard. Op die manier bouwde ik mijn conditie op, namen de andere klachten af en kon ik vanuit huis mijn werk als supplier quality manager voortzetten.’

Activiteitenweger
Piena, onderzoeker in de gezondheidseconomie, verplaatste zich de eerste drie maanden van bed naar bank en weer terug. Na het douchen moest ze een uur in bed uithijgen. Tijdens het luisteren naar podcasts viel ze telkens in slaap. `Ook kreeg ik last van mijn borstkas en mijn spieren. De huisarts verwees me door naar een fysiotherapeut en die verwees me weer door naar een ergotherapeut, omdat ik nog niet in staat was om te trainen. De ergotherapeut maakte gebruik van de zogenaamde activiteitenweger. Daarmee kreeg ik inzicht in welke activiteiten mij veel energie kostten en hoe ik toch gedoseerd leuke dingen kon doen. Douchen was bijvoorbeeld heel zwaar, tuinieren ook, maar dat laatste gaf juist wel mentale energie. Zo bouwde ik het geleidelijk op, zonder telkens terug te vallen.’

September vorig jaar kon Piena uiteindelijk bij de fysiotherapeut aan de slag met oefeningen en tweemaal een half uur per dag thuiswerken. Het bedrijf en de bedrijfsarts gaven haar alle steun. `Omdat ik nog steeds moeite had met ademhaling en tijdens het werk last kreeg van mijn stem, ben ik naar een logopedist gegaan. Er was geen sprake van stress maar de ontspanningsoefeningen die ik kreeg, hebben wel geholpen. Binnenkort werk ik waarschijnlijk weer fulltime.’

Terugval
Terwijl Piena nu redelijk functioneert, maar nog lang niet haar oude energieniveau heeft bereikt, kampt Klappe sinds kort met een terugval. Hardlopen lukt niet meer en na een wandeling van vier kilometer krijgt hij knallende hoofdpijn. Hij heeft nu contact met een arts van C-support, een stichting die in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) mensen ondersteunt en adviseert met langdurige coronaklachten. Deze zoekt samen met huisarts en bedrijfsarts naar een gepaste oplossing binnen het reguliere zorgaanbod, afgestemd op de persoonlijke situatie van Joost.

Van het kastje naar de muur
Revalidatiearts Paulien Goossens, die ook regelmatig de eerste lijn adviseert bij de behandeling van deze groep thuisblijvers, herkent alle problemen van Klappe en Piena. `Vanaf de zomer verwezen huisartsen patiënten met het post-COVID-syndroom naar revalidatiecentra. Die patiënten waren al van het kastje naar de muur gestuurd binnen het medische circuit en niemand kon hen helpen. Wij begonnen een patroon te herkennen. Vaak zagen we hartkloppingen in rust, vermoeidheid tot op het bot, een benauwd gevoel op de borst, overprikkeld zijn, verstoorde stoelgang, geheugenproblemen en een soort brain fog: alsof ze met hun hoofd voortdurend in de mist zitten. Hersen- en longschade hebben deze patiënten vrijwel nooit.’

Het onwillekeurig zenuwstelsel fungeert als een soort thermostaat die schakelt tussen rust, inspanning en stress. Deze thermostaat is bij coronapatiënten waarschijnlijk uit balans.

Hypothese
Wat precies de oorzaak is van deze ogenschijnlijke wirwar aan klachten, is nog niet geheel duidelijk. Goossens heeft wel een hypothese. Ze legt uit dat revalidatieartsen deze klachten herkennen als een onwillekeurig zenuwstelsel dat van slag is. Dit autonome zenuwstelsel regelt automatisch onbewuste functies en processen in het lichaam, zoals bloeddruk, ademhaling, hartslag, spijsvertering en stofwisseling. `Het onwillekeurig zenuwstelsel fungeert als een soort thermostaat die schakelt tussen rust, inspanning en stress. Deze thermostaat is bij coronapatiënten waarschijnlijk uit balans. Dat heeft effect op vrijwel alle lichaamsfuncties en leidt ook tot vermoeidheid en cognitieve klachten. Het is belangrijk dat dit fenomeen meer aandacht krijgt binnen het wetenschappelijk onderzoek.’

Huisarts als coördinator
Met dit in het achterhoofd is nu ook duidelijk waarom intensieve fysieke training tijdens de eerste golf van de coronapandemie bij deze groep patiënten juist averechts werkte. Overbelasting en stress leiden namelijk tot een verdere verstoring van de genoemde thermostaat. Evenals Klappe en Piena raadt de revalidatiearts van Merem dan ook aan om mensen met dit patroon van klachten voortaan anders en stapsgewijs te benaderen. `Laat de huisarts uitleggen dat het autonome zenuwstelsel is ontregeld, maar dat er niets kapot is. Dat geeft al rust. Angst is ook stress en die beïnvloedt het herstelproces negatief. Daarna kan de patiënt rustig aan de slag om de conditie op te bouwen. Inzet van een ergotherapeut en vervolgens een fysiotherapeut kan daarbij ondersteunen. Een logopedist kan helpen bij een verstoorde ademhaling en sommige patiënten zullen behoefte hebben aan een diëtist. De huisarts kan dit alles coördineren en bij werkhervatting kan de bedrijfsarts ondersteuning bieden. Pas als de eerste lijn niet lukt en de problematiek erg complex is, is medisch specialistische revalidatie zinvol.’

Toegevoegde waarde
Volgens Martijn Klem van Revalidatie Nederland is het aanzien van de revalidatiesector tijdens de coronapandemie sterk gestegen. Revalidatieartsen werden in de eerstelijnszorg en in de ziekenhuizen regelmatig ingeschakeld voor advies. `We hebben onze toegevoegde waarde laten zien. Wat wij constant doen, is mensen opnieuw leren leven. Met wetenschappelijk onderzoek, gefinancierd vanuit het programma Revalidatieonderzoek van ZonMw, proberen we onze aanpak voortdurend te verbeteren.’ Klem ziet dat er dankzij de pandemie lokale en regionale zorgnetwerken zijn ontstaan, waarvan ook de reguliere revalidatie voortaan kan profiteren. En evenals Goossens benadrukt hij dat die gewone revalidatiezorg bij uitbraken zoals COVID voortaan gewoon zal doorgaan. `We zitten nog niet op het oorspronkelijke volume. Er wordt nog minder doorverwezen en we kunnen nog geen groepstherapieën geven vanwege de anderhalve meter afstand. Maar we zijn weer volop aan de slag om iedereen de revalidatiezorg te bieden die nodig is.’

Toelichting / bronvermelding:
Dit artikel is tot stand gekomen in een samenwerking tussen Revalidatie Nederland en ZonMw.

https://publicaties.zonmw.nl/gehandicapten-en-chronisch-zieken/post-covid-patient-met-langdurige-klachten-knapt-op-van-rustige-revalidatie/